Μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Αυτοάνοσων Νοσημάτων, εξέδωσε η Ρευματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας.
Αναλυτικά: “Η ευαισθητοποίηση για νοσήματα που θεωρούνται ή είναι σπάνια δεν είναι στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος τόσο του κοινού όσο και των θεσμών.
Τα σπάνια νοσήματα, όπως πολλά αυτοάνοσα νοσήματα, αφορούν σε λίγους και για αυτό δύσκολα γίνονται «πρωτοσέλιδα». Είναι όμως τόσα πολλά (ξεπερνούν τα 7.000) που στο σύνολό τους αφορούν σε χιλιάδες ίσως και εκατοντάδες χιλιάδες συμπολίτες μας και τις οικογένειές τους. Το γεγονός ότι η πολιτεία, οι φορείς και το κοινό δεν απασχολείται με αυτά τα αδικεί κατάφορα. Περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν σήμερα με κάποια σπάνια πάθηση και 300.000.000 σε ολόκληρο τον κόσμο. Το 80% των σπανίων παθήσεων έχουν γενετική (κληρονομική) αιτιολογία και συχνά είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Υπάρχουν όμως και άλλες, όπως σπάνιες αυτοάνοσες παθήσεις που αν διαγνωσθούν έγκυρα είναι πλήρως αντιμετωπίσιμες.
Στις 28 Φεβρουαρίου «γιορτάζουμε» την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων και μας δίνετε η δυνατότητα και η μεγάλη ευκαιρία να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό και να αναδείξουμε με εξωστρέφεια ότι δεν υπάρχει στην ευρύτερη Ελληνική οικογένεια κάποιος ασθενής που να μην υποφέρει από μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια.
Δυστυχώς, επειδή πολλά από τα νοσήματα αυτά είναι δύσκολο να διαγνωσθούν χάνεται πολύτιμος χρόνος για την έγκαιρη θεραπευτική τους αντιμετώπιση. Γίνεται τεράστια προσπάθεια (αλλά πρέπει να ενταθεί) ώστε ιατροί και επαγγελματίες υγείας της πρωτοβάθμιας υγείας να αναγνωρίζουν ασθενείς, παιδιά, έφηβους ή ενήλικες με αυτά τα νοσήματα και να τα παραπέμπουν σε εξειδικευμένους ιατρούς και ειδικά κέντρα αριστείας που αναλαμβάνουν την ιατρική φροντίδα των ασθενών αυτών. Οι ασθενείς, οι οικογένειές τους, οι φροντιστές τους, οι ερευνητές και όλοι οι άλλοι που εμπλέκονται μέσω κοινωνικών δικτύων, συνεντεύξεων στα μέσα ενημέρωσης, ανάρτησης ιστοριών, βίντεο και ιστολογιών στο διαδίκτυο, φιλοξενίας ή παρακολούθησης εκδηλώσεων και εκπαιδευτικών πρωτοβουλιών προσπαθούν να αφυπνίσουν το κοινό. Ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων σχεδιάζεται και εκτελείται για τον εορτασμό της ημέρας και καλείσαι να συμμετάσχεις σε αυτό, είναι το λιγότερο που μπορείς να κάνεις.
Σπάνια αυτοάνοσα νοσήματα όπως οι συστηματικές αγγειίτιδες, οι φλεγμονώδεις μυοσίτιδες, το σκληρόδερμα και δεκάδες άλλα πρέπει ανάλογα και με τις ενδείξεις να παραπέμπονται σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία, όπως αυτό της Λάρισας με πολυετή εμπειρία και εξειδικευμένο προσωπικό (ιατρούς, νοσηλευτές, φροντιστές, ψυχολόγους, διαιτολόγους, φυσικοθεραπευτές) που αναλαμβάνουν εξολοκλήρου την αντιμετώπιση των ασθενών, από την έγκαιρη διάγνωση μέχρι την έγκυρη θεραπεία και ολοκληρωμένη και ολιστική θεραπεία. Η Κλινική Ρευματολογίας και κλινικής Ανοσολογίας (Διευθυντής Καθηγητής Δημήτριος Π. Μπόγδανος, Καθηγητής Παθολογίας και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Αν. Πρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας) με επτά ειδικά ιατρεία για σπάνια αυτοάνοσα και διαγνωστικό εργαστήριο για μη οργανοειδικά σπάνια αυτοάνοσα νοσήματα αποτελεί ένα από τα ελάχιστα κέντρα αναφοράς στη χώρα και είναι γνωστή στην Ελλάδα και στο εξωτερικό για την διάγνωση, θεραπεία και έρευνα στα νοσήματα αυτά. Η άψογη συνεργασία με περιφερειακά νοσοκομεία και ιδιώτες ιατρούς έχει βελτιστοποιήσει την αντιμετώπιση ασθενών με σπάνια αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα αλλά οι προσπάθειες πρέπει να ενταθούν.
Αν θες να μάθεις περισσότερα για τα σπάνια αυτοάνοσα νοσήματα μην διστάσεις να επικοινωνήσεις μαζί μας στο 241 350 2880 η να ακολουθήσεις την σελίδα της Κλινικής Ρευματολογίας και κλινικής Ανοσολογίας στο Facebook.
Τα σπάνια νοσήματα δεν είναι «μειοψηφία», είναι η πρόκληση της σύγχρονης κοινωνίας να αποδείξει ότι αντιστέκεται στην απευαισθητοποίηση, την αδικία και την ανισότητα.
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι πολλές
– Ανισότητα στην διάγνωση, την πρόσβαση, την θεραπεία και τη φροντίδα.
– Έλλειψη πρόσβασης και καθυστέρηση στη διάγνωση και την βέλτιστη πρόγνωση
– Απουσία ποιοτικής και έγκυρης πληροφόρησης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
– Ελλιπής επιστημονική γνώση και κατάρτιση σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
– Σοβαρός κοινωνικός και πολιτισμικός αντίκτυπος
– Ισοβαρής και δίκαιη αντιμετώπιση από την Πολιτεία και τους Φορείς
– Απουσία χρηματοδότησης της μεταφραστικής και πειραματικής έρευνας
– Έλλειψη κατάλληλης και ποιοτικής περίθαλψης και φροντίδας
Η συντονισμένη προσέγγιση και η προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της μεταφραστικής έρευνας, η διάχυση της τεκμηριωμένης γνώσης, η ανάπτυξη νέων διαγνωστικών τεστ και θεραπειών και κυρίως η ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων μέσω της διασύνδεσης με την αξιέπαινη προσπάθεια των συλλόγων ασθενών και των επιστημονικών ιατρικών εταιριών είναι βασικά και απαραίτητα βήματα για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής των ασθενών με χρόνιες παθήσεις σε μια ευνομούμενη πολιτεία που σέβεται τον πολίτη και τον ασθενή που αγωνιά για την πρόγνωση και την φροντίδα στο κρεβάτι του πόνου, στην οικία του, στον εργασιακό του χώρο και στην κοινωνία.”
Ελάτε στην ομάδα μας στο viber για να ενημερώνεστε πρώτοι για τις σημαντικότερες ειδήσεις
