«Στη ζωή προσπαθείς μόνος να διατηρήσεις την αξιοπρέπειά σου. Στον θάνατο όμως κάποιοι άλλοι το κάνουν αυτό για σένα. Η φιλοσοφία των Ξενώνων Παρηγορικής Φροντίδας με αγγίζει ιδιαίτερα, γιατί έτσι αντιμετωπίστηκε ο πατέρας μου πριν πεθάνει από καρκίνο».
Με αυτά τα λόγια υπερασπίζεται το δικαίωμα όλων στην παρηγορική / ανακουφιστική φροντίδα ο τραγουδιστής των U2, Μπόνο.
«Αυτοί οι άνθρωποι που εργάζονται στους Ξενώνες είναι ένα είδος αγγέλων. Σε συνοδεύουν στην πύλη του θανάτου, είναι η μαμή που σε παραδίδει στην επόμενη ζωή σου. Η άνεση και η ανακούφιση που σου εξασφαλίζουν είναι υποστηρικτική και απλώνεται στην οικογένεια, τους φίλους, τους συνεργάτες. Θα ήταν ευλογία αυτή τη φροντίδα να μπορούσε να την προσλάβει ο καθένας. Στις φτωχές χώρες που οι άνθρωποι πρέπει να παλεύουν για τη ζωή τους, οι συνθήκες του θανάτου αγνοούνται και δεν υπολογίζονται. Αλλά θα πρέπει να πούμε ότι το πώς φροντίζουμε τους ασθενείς μας και τους ανθρώπους που πεθαίνουν είναι ένα πείραμα που ελέγχει σφαιρικά τον ανθρωπισμό μας. Έτσι όπως παλεύουμε για ισότητα στη ζωή πρέπει να παλεύουμε για ισότητα στο θάνατο», καταλήγει.
Παρά τις εκκλήσεις της διεθνούς επιστημονικής -και όχι μόνο- κοινότητας, το 88% των παγκόσμιων αναγκών Παρηγορικής Φροντίδας δεν καλύπτεται από τα εθνικά συστήματα υγείας.
Την ίδια ώρα, προβλέπεται πως η ανάγκη για Παρηγορική Φροντίδα τα επόμενα 40 χρόνια θα ανέλθει παγκοσμίως από τα 25 στα 48 εκατομμύρια ασθενείς.
Όπως επισημαίνει η μη κερδοσκοπική εταιρεία Μέριμνα, υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας χρειάζονται ετησίως στην Ελλάδα 120.000-135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους, εκ των οποίων 3.200 παιδιά.
Τι είναι η Παρηγορική Φροντίδα και ποιοι πλήττονται από την έλλειψη πρόσβασης σε αυτήν
Ως Παρηγορική Φροντίδα ορίζεται η ενεργητική ολιστική φροντίδα ατόμων όλων των ηλικιών με σοβαρο σχετιζόμενο με την υγεία «υποφέρειν», το οποίο οφείλεται σε σοβαρή ασθένεια και ειδικά εκείνων που βρίσκονται πλησίον του τέλους της ζωής. Στοχεύει να βελτίωσει την ποιότητα ζωής των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Η έλλειψη δίκαιης πρόσβασης πλήττει κυρίως ανθρώπους που ζουν σε χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα, νεογνά, παιδιά και νέους, άστεγους, LGBTQ + άτομα, ανθρώπους που ζουν με σωματικές ή ψυχικές αναπηρίες, φυλακισμένους, όσους βιώνουν συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης, ηλικιωμένους, ανθρώπους που ζουν με HIV και φυματίωση καθώς και αυτούς που έχουν πληγεί από τον COVID-19.
Στις χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος οι ασθενείς με χρόνιες ασθένειες που περιορίζουν τη ζωή, καταστρέφονται σωματικά, συναισθηματικά και οικονομικά λόγω της περιορισμένης πρόσβασης σε υπηρεσίες Παρηγορικής Φροντίδας. Συχνά απαγορευτικοί νόμοι και πολιτικές εμποδίζουν την πρόσβαση σε ελεγχόμενα φάρμακα για ανακούφιση από τον πόνο ενώ η Παρηγορική Φροντίδα δεν περιλαμβάνεται καν στα προγράμματα σπουδών των επαγγελματιών υγείας.
Ταυτόχρονα, δεν εφαρμόζεται καθολικά η προτροπή του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (2002), να παρέχεται Παρηγορική Φροντίδα σε συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης όπως σεισμοί, μεγάλες καταιγίδες, επιδημίες αιμορραγικού πυρετού ή πολιτική βία.
Από το καθολικό αυτό δικαίωμα εξαιρούνται επίσης οι κρατούμενοι. Ο εγκλεισμός μειώνει το προσδόκιμο ζωής, επιταχύνει τη φυσιολογική γήρανση επιδεινώνοντας τα υπάρχοντα προβλήματα υγείας και αυξάνοντας τις ανάγκες σε υπηρεσίες Παρηγορικής Φροντίδας.
Σημειώνεται ότι το 6% των ανθρώπων που έχουν ανάγκη από Παρηγορική Φροντίδα είναι παιδιά, τα οποία συχνά δεν έχουν την κατάλληλη αντιμετώπιση καθώς χρειάζονται φροντίδα και επικοινωνία κατάλληλες για το αναπτυξιακό τους στάδιο, με ταυτόχρονη διατήρηση του δικαιώματος στην εκπαίδευση και στο παιχνίδι.
Στην Ελλάδα, η οργάνωση Μέριμνα έχει δημιουργήσει τη μοναδική στη χώρα υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, η οποία προσφέρει σε παιδιά από 0-18 ετών ιατρονοσηλευτικές και ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες, κατά τη διάρκεια και μέχρι το τέλος μιας σοβαρής ασθένειάς τους. Για τη στήριξή της, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας, διοργανώνεται ένα on demand διαδικτυακό Κονσέρτο Αγάπης, που μπορείτε να παρακολουθήσετε ως τις 9 Νοεμβρίου.
Η Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας
«Γιατρέ δεν έχω ανάσα! Αυτή είναι η φράση που με συνταράσσει σε όλη τη διάρκεια της πανδημίας. Ακόμα δεν μπορώ να την συνηθίσω. Στο Σισμανόγλειο, το οποίο μετατρέψαμε σε νοσοκομείο Covid-19, μπήκαμε εξαρχής στην πρώτη γραμμή. Αντιμετωπίσαμε πρωτόγνωρες καταστάσεις. Δοκιμάστηκε όχι μόνο η σωματική αλλά και η ψυχική μας υγεία», λέει η Μαρία Κοκολάκη, Διευθύντρια Αναισθησιολογικού Τμήματος & Ιατρείου Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας “Σισμανόγλειο”, Ταμίας ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. και Αντιπρόεδρος Ε.Ε.ΚΑ.Α..
«Κληθήκαμε να διαχειριστούμε εκείνα τα δραματικά λεπτά πριν τη διασωλήνωση κατά την οποία ο καταπονημένος ασθενής γεμάτος φόβους, ανησυχίες ζητά να πει δυο λόγια στους αγαπημένους του, να εκμυστηρευτεί, να κλάψει, να πάρει μια ψυχική ανάσα πριν βυθιστεί στο άγνωστο. Δεν θα μπορούσα να διαχειριστώ επιτυχώς αυτή την κατάσταση αν δεν είχα την εμπειρία της Παρηγορικής Φροντίδας. Τα συνέδρια και της σεμινάρια της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. ήταν το πολύτιμο εφόδιο που με στήριξε σε αυτή τη συνταρακτική εμπειρία».
Η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. (Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας) ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 1997. Τα ιδρυτικά της μέλη ήταν 101, ενώ σήμερα αριθμεί
περισσότερα από 550 (γιατροί, απόφοιτοι Ιατρικών Σχολών, λειτουργοί υγείας, κοινωνικοί
λειτουργοί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι). Σκοπός της είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που πάσχουν από καρκίνο, AIDS ή εγκεφαλικές βλάβες, καθώς και η καλυτέρευση των συνθηκών διαβίωσης των υπερηλίκων ασθενών, προάγοντας την Παρηγορική τους φροντίδα.
Τα μέλη της παρέχουν δωρεάν κατ’οίκον νοσηλεία και ψυχολογική υποστήριξη και λειτουργούν Συμβουλευτικούς Σταθμούς σε δήμους της Αττικής, ενώ δημιούργησαν τη δομή αλληλεγγύης «Τράπεζα Ανθρωπιάς». Μέσω αυτής, χρήσιμα αντικείμενα για την περίθαλψη των ασθενών όπως κρεβάτια νοσηλείας, αναπηρικά καροτσάκια κ.α., που δεν τους είναι πλέον χρήσιμα, με τη μεσολάβηση της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. προωθούνται σε νέους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη.
Διοργανώνουν Διεθνή και Εθνικά συνέδρια, ημερίδες και Webinars για επαγγελματίες υγείας και συμμετέχουν σε διεθνείς κι ευρωπαϊκές έρευνες και καμπάνιες, ενώ εκδίδουν και την επιστημονική εφημερίδα «Παρηγορική Φροντίδα».
Η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. δημιούργησε και το πρώτο Αρχείο Πόνου στην Ελλάδα.
Το 1999, η Πρόεδρος της Εταιρείας εξέδωσε το σύγγραμμα με τίτλο: “Συμπτωματική και Παρηγορητική Φροντίδα των Ασθενών Τελικού Σταδίου”, το οποίο διδάσκεται σήμερα στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Η εταιρεία μεταφέρει το μήνυμα της διεθνούς επιστημονικής κοινότητας για ισότητα στην παρηγορική φροντίδα, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ανακουφιστικής Φροντίδας, που οργανώνει η Παγκόσμια Ένωση Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (WHPCA).
Υπογραμμίζει την επείγουσα ανάγκη των μεταρρυθμίσεων εκείνων που θα ενσωματώσουν την Παρηγορική Φροντίδα στα δημόσια συστήματα υγείας, προκειμένου να διασφαλιστεί η αξιοπρέπεια των ασθενών.
Τα δικαιώματα των ασθενών και των φροντιστών τους
Κάθε ασθενής δικαιούται:
• Πρόσβαση στην Παρηγορική Φροντίδα σε πρώιμο στάδιο της νόσου ώστε να μπορέσει να ζήσει μαζί με την ασθένεια κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο, στις καλύτερες δυνατές συνθήκες μέχρι το τέλος της ζωής.
• Την ολιστική αντιμετώπιση που προσφέρει η Παρηγορική Φροντίδα με τη διαχείριση του πόνου, τη βελτιστοποίηση της φυσικής κατάστασης, τη ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη ώστε να εξασφαλιστεί η ηρεμία, η αξιοπρέπεια, η ανεξαρτησία στη ζωή του.
• Τον απόλυτο σεβασμό των προσωπικών του αξιών και του δικαιώματός του να ζήσει με την ασθένεια όπως αυτός επιλέγει κι όχι όπως άλλοι επιλέγουν γι’αυτόν.
• Να διαχειριστεί την ασθένειά του κυρίως στο σπίτι του και με επισκέψεις στο νοσοκομείο μόνο όταν αυτές είναι απαραίτητες. Αυτό, ιδιαίτερα στις συνθήκες της πανδημίας, απαιτεί χρήση τηλεφωνικών ή / και τηλεοπτικών συναντήσεων με την θεραπευτική ομάδα της Παρηγορικής Φροντίδας, στη θέση των δια ζώσης και με κατ ‘οίκον επισκέψεις όταν κρίνεται απαραίτητο.
Κάθε φροντιστής, κάθε μέλος της οικογένειας του ασθενούς, δικαιούται:
• Την καλύτερη δυνατή υποστήριξη για το αγαπημένο του πρόσωπο.
• Την προσωπική ψυχολογική υποστήριξη κι εκπαίδευση για να ανταπεξέλθει στην φροντίδα του αγαπημένου του προσώπου.
Κάθε εργαζόμενος στην περίθαλψη του ασθενούς δικαιούται:
• Να είναι εφοδιασμένος με κατάλληλη εκπαίδευση, εξοπλισμό και πόρους για την παροχή της Παρηγορικής Φροντίδας.
• Να έχει πρόσβαση σε ψυχολογική υποστήριξη για την αποτροπή της εξάντλησης.
• Να είναι εφοδιασμένος με πλήρη μέσα ατομικής προστασίας κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID 19.
Η Πολιτεία οφείλει:
• Να χαράξει την πολιτική εκείνη που θα διασφαλίζει ένα βασικό πακέτο Παρηγορικής Φροντίδας για όλους όσοι το χρειάζονται.
• Να συμπεριλάβει την Παρηγορική Φροντίδα ως ζωτικό κομμάτι στο Εθνικό Σύστημα Υγείας κυρίως τώρα με την πανδημία COVID 19 που οι απαιτήσεις των ασθενών με υποκείμενα νοσήματα είναι αυξημένες.
«Η πρόσβαση σε καλύτερης ποιότητας φροντίδα, όταν πρόκειται να αντιμετωπίσεις νόσο τελικού σταδίου, πρέπει να θεωρηθεί ανθρώπινο δικαίωμα, αλλά παρόλα αυτά είναι ένα δικαίωμα που κάθε χώρα το αρνείται στους ανθρώπους της», δηλώνει, μεταξύ άλλων διασημοτήτων που στηρίζουν των αγώνα για ίση πρόσβαση στην παρηγορική φροντίδα, ο Έλτον Τζον.
«Πρέπει να πείσουμε τις κυβερνήσεις ότι είναι απαραίτητο. Παρακαλώ ελάτε μαζί μου σε αυτή την πρωτοβουλία και κάντε τη φωνή σας να ακουστεί».
